+7(39543)6-86-70
66542 Россия, Иркутская область г.Усолье-Сибирское, Фестивальный проезд, дом 11, E-mail: schkola23@yandex.ru
Пн - Пт с 10:00 до 17:00
15.12.2018

СРОЧНО! Нужна помощь!

15.12.2018

 Грабовецкий Даниил (28.01.2014 г.р)

                                

       В феврале 2017 года был поставлен диагноз врождённый дискератоз Цинссера-Энгмана-Коула. Конкурирующий диагноз: Приобретённая апластическая анемия. Крайне редкое генетическое заболевание. Единственное, что может спасти жизнь нашему ребёнку, это трансплантация костного мозга с дальнейшей очень длительной и сложной реабилитацией. К огромному сожалению, в России опыт пересадок от неродственного донора, именно при врождённом дискератозе, крайне низок, нет ни прогнозов, ни успешных примеров лечения. Очень высок риск  летального исхода…
Даниил становится трансфузионно зависимым, то есть его костный мозг перестаёт работать, может произойти кровоизлияние и ребёнок может погибнуть. Успешно такое леченое проводится в клинике Израиля.
8 октября 2018 года мы были на консультации в клинике «Хадасса» у доктора Ирины Зайдман. Там нам дали большую надежду на спасение нашего сына. На лечение нам выставлен счёт. Но в настоящее время у нас нет даже суммы, чтобы оплатить поиски донора. А время сейчас идет против нас, и у Данички с каждым днём ухудшается самочувствие...
    Даня не посещает детский сад с октября 2017 года. Из-за поставленного диагноза нельзя контактировать с другими детьми, так как ослаблен иммунитет и может заразиться вирусом. Ему категорически запрещено вести активный образ жизни (от малейшего удара может быть кровоизлияние или кровотечение).
Сейчас состояние нашего мальчика поддерживается переливаниями компонентов крови. Ведь собственные у него не вырабатываются... Но это лишь поддержание. И медлить никак нельзя! Разрушение организма при дискератозе происходит слишком быстро!
       Мы обращаемся ко всем, кто может нам хоть чем-то помочь! Цена спасения жизни нашего Данечки непомерно высока! Мы живём в небольшом городе, возможности оплатить лечение самостоятельно, у нас попросту нет... Со слезами отчаяния мы готовы стучаться во все двери и просить любой помощи!
Пожалуйста, помогите нам спасти наше счастье, нашего ребёнка!
Помогите пожалуйста!  Кто чем может. Любая мелочь, любая помощь для Даниила очень важна!
Мы верим, что нам удастся победить эту болезнь, что наш малыш будет жить.
Более подробную информацию можно прочить в ВК    https://m.vk.com/spasitedaniila_diskeratoz
 
          Здравствуйте! Мы родители маленького Даниила           
                           (28.01.2014 г.р), Артём и Анастасия.
      В феврале 2017 года был поставлен диагноз врождённый дискератоз Цинссера-Энгмана-Коула, с поражением кожи (дистрофия ногтей), костного мозга (аплазия). Конкурирующий диагноз: Приобретённая апластическая анемия. Крайне редкое генетическое заболевание, классическая клиника которого включает локальную гиперпигментацию кожных покровов, дистрофию ногтевых пластинок и лейкоплакию. Также возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и кровотечениями. Весь этот перечень ужасен! А наш малыш ведь совсем кроха! К тому же мы узнали, что часто врождённый дискератоз осложняется злокачественными новообразованиями. Единственное, что может спасти жизнь нашему ребёнку, это трансплантация костного мозга с дальнейшей очень длительной и сложной реабилитацией. К огромному сожалению, в России опыт пересадок от неродственного донора, именно при врождённом дискератозе, крайне низок, нет ни прогнозов, ни успешных примеров лечения. Очень высок риск летального исхода…
     Началось все с обычной простуды. Нас положили в инфекционную больницу г. Усолье-Сибирское, показатели крови начали падать и нас на «скорой» перевезли в Иркутскую клиническую больницу с подозрением на острый лейкоз. После обследования данный диагноз не подтвердился, но нас ожидал другой не менее радужный – дискератоз, апластическая анемия. В марте 2017 года нас направили в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва в отделение детской гематологии/онкологии для проведения обследования и терапии. Выписали нас 4.04.2017г, указали в рекомендациях повторную госпитализацию в ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва для решения вопроса о проведении аллогенной ТГСК, проведения предтрансплантационного обследования (по предварительному согласованию). Повторной госпитализации не было. В конце октября 2017 года мы попали в реанимацию города Ангарск с ветряной оспой средней тяжести, повышением температуры и трёхдневным носовым кровотечением.
       Ребенку с каждым разом хуже и капают нас с каждым разом чаще, по словам нашего лечущего врача, Даниил становится трансфузионно зависимым, то есть его костный мозг перестаёт работать, может произойти кровоизлияния и ребёнок может погибнуть. Успешно такое леченое проводится в клинике Израиля. Мы нашли такие же истории, как и у нас, нашли деток с таким диагнозом. Пообщались с родителями тех, кто прошёл лечение и ещё находится на лечении в Хадассе! Шанс есть! Мы можем спасти жизнь нашему ребёнку!
      8 октября 2018 года мы были на консультации в клинике «Хадасса» у доктора Ирины Зайдман. Там нам дали большую надежду на спасение нашего сына. На лечение нам выставлен счёт. Но в настоящее время у нас нет даже суммы, чтобы оплатить поиски донора. А время сейчас идет против нас, и у Данички с каждым днём ухудшается самочувствие...
     Мы верим, что нам удастся победить эту болезнь, что наш малыш будет жить. Наш малыш очень жизнерадостный, любознательный. Любит роботов и машинки. Даня не посещает детский садик с октября 2017 года, но очень хочет...любит играть с другими детишками. Из за поставленного диагноза нельзя контактировать с другими детьми, так как ослаблен иммунитет и может заразиться вирусом. Данечке категорически запрещено вести активный образ жизни (от малейшего удара может быть кровоизлияние или кровотечение).
      Сейчас состояние нашего мальчика поддерживается переливаниями компонентов крови. Ведь собственные у него не вырабатываются... Но это лишь поддержание. И медлить никак нельзя! Разрушение организма при дискератозе происходит слишком быстро!
    Мы обращаемся ко всем, кто может нам хоть чем-то помочь! Цена спасения жизни нашего Данечки непомерно высока! Мы живём в небольшом городе, возможности оплатить лечение самостоятельно, у нас попросту нет... Со слезами отчаяния мы готовы стучаться во все двери и просить любой помощи!
Пожалуйста, помогите нам спасти наше счастье, нашего ребёнка!
    Добавить комментарий
    Введите код с картинки
    Необходимо согласие на обработку персональных данных